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走进罕见病 浙医二院:切不掉的肿瘤被超声刀烫死

发布时间:2019-05-31 06:23 来源:未知 编辑:admin

  百万分之一的发病率,或许听起来并不可怕,可一旦成为那个“一”,这类疾病所带来的苦痛和折磨,比平常的疾病要甚百倍。而对这类疾病的无知,却又将患者带入就诊的误区。从本期开始,浙江新闻客户端健康频道将定期带您走进一个个离我们很远,却近在咫尺的罕见病。这一期,我们一起走进“韧带样瘤”这类罕见病。

  浙江在线日讯(浙江在线记者 李文芳通讯员 方序 鲁青)阳光明媚的病房内,小谷的父母看着儿子的左臂缓缓抬了起来,半个西瓜般 大小的肿瘤渐渐变软、缩小,他们心里的喜悦难以形容。“幸亏找到了胡医生,孩子有救了!”小谷妈妈开心地说,她口中的胡医生就是浙医二院肿瘤外科胡晓晔医生。

  小谷是名还在求学的高二男孩,学习成绩优异。在病房内见到他时,他穿着病服坐在床上,仿佛若有所思,从病服外依然能看到左臂微微拱起的肿块。这个略显忧郁的大男孩,其实与肿瘤已经抗争了四年。

  四年来,小谷做过两次肿瘤切除手术后,肿块非但没有变小,反而一次比一次“疯长”,从最初左臂鸡蛋大的肿块一直发展到半个西瓜大,左胸、腋窝、左臂放佛被皮肤内一个巨大的根系连牢,小谷的手臂也被这巨大的肿块,压迫得越来越抬不起来。

  胡晓晔医生说,这种“春风吹又生”式的肿瘤,有个非常专业的名称“韧带样瘤”,又叫“侵袭性纤维瘤”、“硬纤维瘤”,发病率仅为百万分之二,是非常罕见又极其麻烦的疾病。虽然这类肿瘤不怎么转移,患者感觉上也不痛不痒,但复发率极高,且对放化疗并不敏感,传统治疗肿瘤的方法并不奏效。

  最可怕的是,创伤刺激又非常容易诱发这类肿块的增长,一旦采取切除手术,术后复发只会让肿瘤越长越大,随后撑破皮肤,侵蚀肌体,后果不堪设想。

  小谷是湖南怀化人,第一次发病是在四年前。当时还在上初中的小谷发现自己左臂有个鸡蛋大的肿块,随后父母就带他到当地医院做了切除手术。不成想,没持续多久,肿块竟然很快长到像拳头那么大。到2013 年复发后,小谷随父母到长沙接受治疗,医院虽然确诊为纤维瘤,但依然采取肿瘤切除的方式进行治疗。

  后来可想而知,肿瘤再次卷土重来,对身体的“攻势”比前两次更为猛烈。犯了愁的小谷父母只能四处求医,通过找偏方、吃中药等方式来对抗肿瘤。看着儿子努力地在与疾病对抗,并且丝毫没有落下功课,夫妻俩也一直没有放弃。

  功夫不负有心人。夫妻俩在网上查询相关资料时,很偶然的机会加入了一个全国罕见病群,群里大都是患有韧带样瘤的病人或家属,在相互沟通后,夫妻俩最终确定了两家医院:一家是位于北京的三零一医院,一家是位于杭州的浙医二院。在详细咨询了其他患者后,夫妻俩决定最终选择浙医二院胡晓晔医生。

  去年年底的一天,小谷的父母带着CT 影像和病例先来到了杭州,找到了胡晓晔医生,胡医生看完病例后觉得可以尝试用高强度聚焦超声刀来进行治疗。胡医生是有这个底气的,他告诉记者,2009 年,他们科室就尝试用超声刀方式来治疗“韧带样瘤”,首诊就采取这种方式的患者有些已痊愈。

  高强度聚焦超声刀(HIFU )的运作原理并不复杂,这种治疗是在B 超引导下对体内肿瘤实施三维扫描的治疗,就好比一把在体外操作,却仅仅针对体内肿瘤组织进行“切除”的“手术刀”。这种“切除”的治疗源为超声波,与太阳灶聚焦阳光在焦点处产生巨大能量原理类似,该技术将体外低能量超声波聚焦于体内肿瘤部位,在肿瘤内产生瞬态高温60 ℃等效应,从而“烧”死靶区内的肿瘤细胞。

  “第一次手术肿瘤消融得比较好,预计分次治疗后有控制的希望。” 2016年最后一天,小谷在接受完HIFU的治疗后,原先已经被体内肿瘤撑破,皮肤破溃处鲜红色的肿瘤组织已经变黑结痂,硬邦邦的肿块也开始变软,胡医生说这是个好信号。

  在浙医二院进行完首次超声刀手术后,小谷还没怎么休整就立马返回了湖南,他说他不能落下学业,要参加完期末考试。考试后小谷又赶回了浙医二院于1 月20 日进行第二次手术,这次手术后,小谷左臂肿瘤明显软化,最重要的是,他的手臂终于可以抬起来了。

  “虽然未来的治疗依然充满挑战和风险,但对于凶恶的疾病来说,医生和患者从来都是同盟军。”胡晓晔医生说。

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